1岁女婴患罕见病 要与5岁哥哥骨髓移植

1岁4个月的苏心悦现在静静躺在香港大学深圳医院住院部的特护病房里，靠一根插入身体的管道输送营养液维持每天的生命。即使受高烧煎熬，这个眼睛依然明亮、偶尔会好奇地向陌生人招手的小生命，还是会向抱着她的外婆或妈妈捏着肿胀的拳头做出“加油”的姿势。

身边的每个人都很难相信，半年前还甜美爱笑、已经会喊“爸爸、妈妈”的聪明宝宝，如今患上罕见的重症联合免疫缺陷(S C ID )疾病，体内免疫系统已溃不成军，需要和5岁的哥哥进行骨髓移植手术，才能够换来一丝生存的希望。

辗转数家医院终于确诊

小区里的很多居民都熟悉这个曾经美满的小家庭。在龙华新区梅龙路旁的世纪春城里，漂亮的兄妹俩常常引来邻里的羡慕。但2014年11月某晚，小心悦突然开始不明原因地发热，此后10天内频繁突发高烧。医院的退烧针似乎对她也并不奏效，一两日短暂平静后高烧又再袭。

去年12月13日，心悦住进深圳北大医院，为期五天的治疗宣告无效后，又转入深圳市儿童医院。住院期间，能做的检查医生几乎都做了，但孩子病因仍是谜。父母在医生的推荐下，当月底来到香港东区医院救治。

但20多天过去，她的病情检查仍无丝毫进展，健康情况也越来越糟糕。昂贵的异地医药费，也让户口不在香港的四口之家感到捉襟见肘。连续打了14天抗生素、花费近10万元后，小心悦最后转回香港大学深圳医院，开始经历又一轮检查。

今年1月22日，确诊报告终于来到父母手中—“重症联合免疫缺陷”。这种发病率不到十万分之一的罕见病突然就降临到小心悦头上。这意味着，任何普通的细菌，都可能变成致命杀手。确诊前一天，心悦刚在病床上度过了她一周岁生日。

唯一希望是哥哥的骨髓

苏心悦现在的主治大夫、香港大学深圳医院的毛医生确认：在目前情况下，“重症联合免疫缺陷”最终也是唯一的治疗方式，是找到能与患者相匹配的骨髓，并进行异体骨髓移植手术。毛医生表示，对于已确诊的心悦来说，万幸的是医院已经找到了与她匹配程度非常高的骨髓—5岁的哥哥齐齐(化名)正是她最合适的捐赠者，测试中，两者配对的吻合程度高达10个点。

“尽快做骨髓移植手术”是医生的建议，也是挽救小心悦生命的唯一办法。看着整整半年里，只有4天体温处于正常状态的心悦，全家人流着泪决定让哥哥参与手术。医生说，手术并不会对他之后的健康发育产生负面影响。

可惜移植前的全面检查，又一次击碎了刚刚燃起的希望—检查结果显示，目前苏心悦肺部严重感染，必须首先控制感染程度，才能进一步考虑手术时间。

兄妹的骨髓移植计划被迫中止。从4月30日开始，小心悦接受了全麻植管等一系列治疗。现在每当看到有穿白色大褂的人走进房间，小心悦都会因为害怕而哭起来。然而流泪也不再是随心所欲的事，上周，她的左脸出现面瘫，泪水只能顺着右面脸庞滑落。

小区邻里居民伸出援手

每天只能睡3小时的妈妈汪逢欣脱发严重，但最让她愁眉不展的还是女儿的病情以及每天累积在床头的医疗费用单。每天都必须注射的药物动辄上千元一支，如果后期接受手术，仅骨髓移植一项就需要100多万元手术费。

所有的经济压力全部落到心悦爸爸肩上，但面对巨额医疗费，他付出所有努力只是杯水车薪。为了节省开支，年迈的爷爷每天在家里做饭送往医院，从出事到现在，汪逢欣没有回过一次家。

心悦的病情消息慢慢在小区里传开了。为了帮助一家人筹集医疗费，5月17日，民治办事处华城社区居委会联合世纪春城业委会在小区里设置了3个捐款点，为心悦募捐。同时发出的《爱心捐款倡议书》，也在几个业主群和居民的朋友圈中广泛流传。

一天时间内，近4000户住户共筹得10万余元现金，登记的捐款单上，有名字的人数将近600人，另外11万多元的善款，由微信红包、支付宝及银行转账的方式交到了汪逢欣手中。汪妈妈说，什么语言都表达不了全家的感谢和感动，好心的街坊和朋友也是她坚持下去的动力。