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4岁男童患怪病全身长瘤

www.ibabyzone.cn2011-03-25 10:15:51来源:金羊网-新快报

4岁的倪越手上、脸上长满了黄色瘤,家长借高利贷给孩子治病。 新快报记者 王小明/摄

4岁男童全身长瘤 急需万元查明病因

一名仅4岁4个月大的江苏男童不幸患了怪病,全身长瘤,瘙痒无比,抽出的血液可分层出油脂。为了治病,他的妈妈顾不上自己疾病缠身、双眼视力严重受损,带他跑遍大江南北。目前,该男童已送到暨南大学附属第一医院,有了初步的症状诊断,但急需近万元做检查以查明病因,才能开展后续治疗。

跑遍大江南北 全家欠债累累

男童名叫倪越,已成医院的常客,不到十天就要住一次院。据其妈妈卢女士介绍,小倪出生后第三天就出现皮肤巩膜黄染,在当地住院治疗8天后,皮肤黄染稍有减轻,便因无钱而出院。出院后皮肤黄染一直未能完全消退,且多次查出肝功能明显异常、血脂明显升高。

“他两年前身上突然长出黄色的疙瘩,越来越多,一个比一个大。”卢女士说,染上该病后,小孩体质更差,经常因呼吸道感染、腹泻等症状往医院跑,几乎跑遍大江南北,全家欠债累累。

近日,卢女士在网上看到报道,广东也有一名男童全身长瘤,症状与小倪相似,在暨南大学附属第一医院治好了。抱着一丝希望,卢女士携着借来的1000元,抱着小倪赶到广州。

血脂严重超标 不治会肝硬化

据接诊的暨南大学附属第一医院儿科主任医师宋元宗介绍,小倪与广东那名男童患的并不是同一种病。

“我们做了初步检查发现,他的血脂特别高,超过35mmol/L,正常人是不能超过5.7mmol/L的。”宋元宗说,抽血的护士看到小倪的血液明显分层,上面漂浮着油脂,包括全身长满大大小小黄色瘤,都是其高脂血症的特别变化。

小倪的胆汁酸也很高,超过正常人的60倍,引来全身瘙痒异常。宋元宗说,经过初步检查,已将其症状诊断为“胆汁淤积性肝病”,但是造成此病的原因有很多,目前他们将其锁定在两种罕见病上――Alagille综合征或Cit-rin缺陷病。

“首先要筛查是不是Alagille 综合征,但是该综合征有五大特点,包括先天性肺动脉畸形眼科畸形、脊柱畸形等,这些都需要一一做检查。”宋元宗表示,这些检查至少要花七八千元,若不做检查查清病因则无法做进一步的治疗,小倪有可能发展成肝硬化。

然而,卢女士表示,为治小倪的病已借了不少高利贷,身上仅有的1000元也早已花完,还欠着医院的钱,面对着七八千元的检查费,她实在是束手无策。

妈妈:他真的好听话

屋漏偏逢连夜雨。卢女士本来就疾病缠身,丧失劳动能力,全家可谓一贫如洗,未料全家盼来的新生希望――小倪竟也患上怪病。“他真的好听话,小小年纪就会帮我拿行李,但是这病搞得他上不了学,就连出门也被人排斥。”卢女士昨日哭诉。

据卢女士介绍,八九年前,她因感冒使用青霉素,没想到竟因青霉素过敏导致剥脱性皮炎,面部毁容,红斑点点。与此同时,双眼视力也严重受损,左眼仅有光感。

“全家就靠他爸爸一个人了,但是一个装卸工一个月就那么2000来元,根本不够治病,连吃中药都吃不起。”卢女士说,本来她在当地申请当清洁员,但因她的外表及视力,每个家政公司都拒绝。

最让卢女士伤心的还是小倪所受到的歧视。“本来我们送他去了幼儿园,待了三天,老师都说他表现很好,但其他家长都担心他的病会传染,最终小倪被迫退学。”卢女士说,平时就连带小倪出门都会遭来异样的眼光。“其实他(小倪)心里很清楚,他有时对我说,为什么别人这样对他,有时就自己跑到角落里哭。”说到这,卢女士忍不住擦泪,目前她最大的心愿就是帮小倪查清病因,无论花多大代价她都愿意。

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